한눈에 보는 요약

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환자 산정특례 등록 후, 소득 및 재산 기준을 충족하는 건강보험가입자를 대상으로 하며, 다양한 의료비와 현금급여를 지원합니다. 신청은 온라인 및 방문으로 가능하며, 신청 기한은 상시입니다.

출처: 질병관리청 https://www.gov.kr/portal/rcvfvrSvc/dtlEx/429000000646

지원 대상과 선정 기준

희귀질환자 의료비 지원사업의 지원 대상은 다음과 같습니다.

• 산정특례 등록자: 희귀질환자로서 산정특례에 등록한 후 보건소에 신청해야 합니다.
• 요양급여비용: 본인부담금(산정특례 등 건강보험가입자 혜택 적용 후 잔여비용)을 만족하는 건강보험가입자로서 환자가구 및 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 충족해야 합니다. 대상 질환은 1,413개입니다.
• 보조기기 구입비: 장애인 등록 법에 등록된 자로, 담당 의사로부터 진단서 또는 처방전을 발급받아야 합니다. 해당 질환은 101개입니다.
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 지원하는 대상자로서, 대상 질환은 111개입니다.
• 간병비: 환자가구 및 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자, 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자여야 하며, '장애 정도가 심한 장애인' 중 해당 기준을 충족하는 자에 한합니다. 대상 질환은 105개입니다.
• 특수식이 구입비: 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자, 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자가 해당되며, 특수조제분유, 저단백즉석밥, 옥수수전분에 대한 지원이 포함됩니다.

선정 기준은 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환에 해당하며, 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족해야 합니다. 소득 기준은 기준 중위소득의 140% 미만으로, 환자가구 1인 가구의 소득은 3,589,933원입니다. 재산 기준은 서울기준으로 환자가구 1인 가구가 370,791,006원 이하여야 합니다. 부양의무자의 소득은 기준 중위소득의 200% 미만이며, 1인 가구의 소득은 5,128,476원입니다.

자세한 사항은 공식 사이트에서 최신 기준을 확인하시기 바랍니다.

출처: 질병관리청 https://www.gov.kr/portal/rcvfvrSvc/dtlEx/429000000646

지원 내용

희귀질환자 의료비 지원사업에서는 다음과 같은 지원 내용을 제공합니다:

• 요양급여비용 중 본인부담금: 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 충족하는 건강보험가입자를 대상으로, 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 및 해당 합병증으로 인한 진료 시 본인부담금을 지원합니다.
• 보조기기 구입비: 장애인 등록 법에 의거해 등록된 환자는 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 통해 보조기기를 구입할 수 있으며, 지원되는 대상 질환은 101개입니다. 국민건강보험법 시행규칙에 따라 본인이 부담해야 하는 금액을 지원받을 수 있습니다.
• 간병비: 월 30만원 지원되며, 지원 대상은 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 충족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자입니다. 대상 질환은 105개로 제한됩니다.
• 특수식이 구입비: 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 충족하는 경우에 지원됩니다. 지원 내용으로는 다음이 포함됩니다:
  • 특수조제분유: 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내
  • 저단백즉석밥: 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내
  • 옥수수전분: 9개 질환, 연간 168만원 이내

본 사업은 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자에게 지원되며, 구체적인 내용은 각 개별 조건에 따라 다를 수 있습니다. 자세한 내용은 공식 사이트를 통해 최신 기준을 확인하시기 바랍니다.

출처: 질병관리청 링크

신청 방법과 필요 서류

희귀질환자 의료비 지원사업에 신청하기 위해서는 다음과 같은 절차를 따르셔야 합니다.

신청 절차:

1. 해당 희귀질환자로 산정특례 등록을 완료합니다.
2. 보건소를 방문하여 신청서를 작성합니다.
3. 필요 서류를 구비하여 제출합니다.

신청에 필요한 서류는 다음과 같습니다:

• 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
• 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한함)
• 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
• 임대차계약서 (해당자에 한함)
• 자동차보험계약서 1부 (차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
• 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
• 부양의무자 제출서류: 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)
• 부양의무자 중 소득재산조사 면제자는 기초연금 수급자 증명서 사본 1부, 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부, 차상위 확인서 사본 1부 또는 한부모가족 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)

보다 구체적인 사항은 질병관리청의 공식 사이트에서 확인하시기 바랍니다.

출처: 질병관리청 출처URL

신청 전 확인사항

희귀질환자 의료비 지원사업에 신청하기 전에 반드시 확인해야 할 사항은 다음과 같습니다. 아래 내용을 참고하여 준비물을 확인하고, 해당 조건을 충족하는지 점검하십시오.

• 신청은 산정특례 등록 후에만 가능합니다. 반드시 희귀질환자 산정특례 등록을 먼저 완료해야 합니다.
• 지원 대상은 건강보험 가입자이므로, 건강보험 자격이 있는지 확인하세요.
• 소득 및 재산 기준을 충족해야 합니다. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 확인하십시오.
• 진단서, 가족관계증명서 등 구비서류를 준비하십시오. 서류는 최근 3개월 이내에 발급된 것이어야 합니다.
• 신청 후 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 건강보험 자격 확인이 가능하므로, 필요한 경우 건강보험증 사본을 준비하세요.
• 특수식이 구입비와 관련된 조건을 확인하여 해당 질환인지 살펴보세요.

궁금한 사항이 있을 경우 아래의 문의처로 연락하시기 바랍니다.

• 질병관리청 콜센터: 1339

출처: 질병관리청 https://www.gov.kr/portal/rcvfvrSvc/dtlEx/429000000646

함께 확인하면 좋은 지원금

같은 지역·분야의 지원 제도입니다. 중복 신청이 가능한 경우도 있으니 함께 확인해 보세요.

• 65세 이상 폐렴구균 국가예방접종사업
• 구미시 아토피·천식 환자 의료비 지원
• 경상북도 35세 이상 산모 의료비 지원
• 연수구 한의약 난임치료 지원사업
• 저소득층 의료비 지원 안내 긴급복지 지원제도로 갑
• 국가예방접종 지원 ｜ 사업 내용 확인하고 대상별 혜

출처

본 문서는 정부24 공공데이터의 「희귀질환자 의료비 지원사업」 정보를 근거로 작성했습니다. 소관기관: 질병관리청 · 데이터 기준일: 2026-06-08.

공식 상세 안내: https://www.gov.kr/portal/rcvfvrSvc/dtlEx/429000000646

기준은 변경될 수 있으므로 신청 전 공식 안내를 확인하시기 바랍니다.